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确诊绝症的女人:天没塌,给你讲个笑话

发布者: Ienfamily | 发布时间: 2025-11-25 20:23| 查看数: 10| 评论数: 0|

厄运总喜欢挑最不讲理的时间按响门铃。

确诊淋巴瘤那年,阿茼(tóng)木39岁,正走在典型中年女性的那条窄桥上:一头牵着年迈的母亲,一头牵着年幼的孩子。人到中年,上有老下有小,她被无法治愈的癌症选中,在桥上摇摇欲坠。

疾病来得毫无预兆。

2021年的立春夜,她被突如其来的胃痛逼到医院急诊;接下来数周,她在各个科室间往返,等待确诊、排查并发症、准备化疗。

在这个过程中,阿茼木却表现得与人们熟悉的“癌症叙事”不同。她没有选择把痛苦作为中心视角,也从未试图将经历写成励志文本。

相反,她把注意力放在一些“细枝末节”上:急诊队伍里护士一句有趣的夸赞、买假发和帽子时的千挑万选、恶心呕吐时对一次性手套的机智妙用……

这并不是一部关于笑着与癌症“战斗”的励志剧。作为母亲、女儿、妻子、患者,兼具多重身份的阿茼木坦言,自己只是一个普通而胆小的中年女人:

“39岁,上有老下有小,人生最大的成就是拥有一个神经兮兮的老妈、一个抠门的老公和一个缺乏同情心的女儿。”

这个故事要讲的,是一个普通的80后女性,在被命运粗暴地拎离生活轨道后,如何用幽默从容地将自己从痛苦里一点点救出来;

母亲、女儿、丈夫、医护和病友们,又如何在她的生命里接住她;

也是一个身陷疾病中的女人,在毫无防备中跌入深渊,如何以“最不着调”的方式拽着生活往回爬。

2025年的深秋,充满了命运的沉重叹息,但在与笔者的对话里,阿茼木笑了很多次。那些笑声,是她选择继续生活的方式。



2023年,阿茼木戴着假发在粉黛子草地里



当命运开了个玩笑

阿茼木形容自己是个“不太着调的人”。

1981年出生的阿茼木,童年被严格管教——不能疯,不能太淘气,要端庄稳重、干净整洁、勤奋好学。但她属于家长老师眼里最不着调的小孩,天天瞎开玩笑、爱捣蛋,大人都拿她没办法。

确诊之前,阿茼木的生活倒是很着调——普通得不能再普通。

她做过杂志编辑、做过公关,生活围绕着加班旅行、吃饭聚会、带孩子上课,曾经最大的烦恼是不可控因素导致收入骤降。她自嘲“人近中年、事业无成”,但更多时候,她都过着简单而快乐的生活。

在家办公的那会儿,孩子也赶上寒假,阿茼木一家三口难得地清闲下来——只要天气好,就去登山、郊游,把北京周边的长城和山峦几乎走了个遍。就在确诊前的两周,他们还去了凤凰岭,在结成冰瀑的河道一路攀爬,冻得直哆嗦,却笑得停不下来。

她原本以为自己这一辈子都不会有惊天动地的剧情。



2022年10月,阿茼木带娃和朋友一起郊游

身体的异常出现在一个透着寒冷的春日。

2021年2月3日,正值立春——二十四节气之首,象征着万物复苏。虽然冷空气还未消散,但阳光灿烂,已隐有春意。

然而,阿茼木却将这个时间形容为自己“人生漫长冬天的开始”。

那天晚饭后,突如其来的胃痛让她上吐下泻,浑身冒冷汗。从小胃痛的经验让她像往常一样吃了常备的胃药,然而吃到最大剂量,却仍然安抚不好一直痉挛的肠胃。

试过各种方法后,凌晨4点,阿茼木带着轮椅,坐上了去医院的车。

辗转多个科室和医生,做了各种检查。最终,CT图像显示,她的腹腔和盆腔被一大片柔软的异物填满。

一位满面喜气的团脸医生兴奋地指着CT图像,像是发现什么稀奇的标本,大概因为见到疑难杂症的病例对医生来说是很宝贵的经验。

三天后,阿茼木坐在血液科主任的办公室里,被告知,身体里的异物是淋巴瘤——一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤。

虽然具体的分型还需进一步检查确认,但“恶性肿瘤”四个字已经不断在阿茼木的脑海里盘旋,让她疲惫的神经逐渐清醒。

不过她仍抱有一丝乐观——团脸医生提到的一句“不是恶性程度很高的东西”,在她心里埋下一颗安慰的种子。

阿茼木跟着妈妈一起长大,姥姥和姥爷都是军人出身,军人身上的秩序感让阿茼木从小形成无比规律的生活习惯,每日的三餐时间误差不超过5分钟。

39岁,作息规律,烟酒不沾,甚至咖啡和茶也很少喝,似乎只剩下基因能解释这场厄运。

几天后,阿茼木和家人们围在一起,给医院打电话询问病理结果。“病理科医生说了一句,你们这个算是惰性的淋巴瘤,不是最坏的,能治。”

得知是可以治疗的类型,阿茼木被妈妈一下子搂过去,母女抱在一起喜极而泣。

进一步的报告显示,阿茼木得的病虽然罕见,但不是最坏的一类;不可治愈但可以共处——这对于她来说已经是最好的结果。



2021年,在病房里的第一次化疗

在不断被转诊、等待结果的那几天里,阿茼木遇到了形形色色的医护人员。在疲惫和忐忑之外,她那近乎本能的、带点荒诞意味的幽默感,让她的情绪不至于完全塌陷。

护士问她每天喝多少水,她如实说“三暖瓶”,又立刻担心“医院会不会嫌弃太能喝水而不收”,赶紧改口成“也就两暖瓶”。

急诊的年轻医生告诉她可能是“占位性病变”,她一边在想“占位性病变”这件事应该很可怕,一边又为他背着手、少年人装老成的语气而感到好笑。

在接触各类医生后,她的注意力却被医生的眼镜吸引:“医生戴眼镜比例这么高,一定是小时候太努力了。”

团脸医生嘱咐同事给另一个病人写死亡时间的时候,说“注意点儿,挑个好点儿的数字,要不人家属不高兴”,她形容“口气轻松愉快得像在菜场挑茄子”。

在混乱、疲惫、不确定中,阿茼木一次次抓住那些微小而轻巧的念头——自嘲、幽默、荒诞,乃至让生病路上的绝望感不至于占据所有,也让她的治疗过程多了一丝光亮。



神奇女侠

被问到在生病间最感谢的人,阿茼木不假思索地脱口而出:妈妈。

2021年3月1日,人到中年的阿茼木正式住院,开启了长达一年的化疗之路。8次化疗,每28天住院一次,一次住4到5天,她的2021年就这样一直在家和医院穿梭。而一直陪在她身边的,是妈妈杨柳。

她给妈妈起了个外号,叫“神奇女侠”。

在她眼里,妈妈强势能干、利索勤快,因为在医院检验科工作多年,看惯了显微镜下常人看不到的微生物,于是养成一身洁癖和超强的秩序感。

第一次照顾女儿住院,她就把家里迅速分成了“清洁区”“半污染区”“污染区”,把陪护变成一场严格的专业作战。



阿茼木的妈妈杨柳

但就在阿茼木把妈妈视为“无所不能”的同时,远在千里之外的杨柳,正悄悄经历着她人生中最猛烈的崩塌。

杨柳第一次得知阿茼木的病情,是在立春过后的大年初五。接到电话时,她正在院子里散步,冬日的风还带着刺骨的凉。

电话那头传来噩耗,她整个人仿佛被抽掉了骨头,脑子里的弦“啪”地崩掉了。她反复向女儿确认,“有没有可能搞错了?”

她仍抱着本能的侥幸,希望是某个环节出了差错。

“我们在医院有时候也会遇到这种情况,可能标本管子放错孔了,抽血的时候张冠李戴把姓名搞错了,电脑操作出问题了,这都有可能的。”

杨柳在脑海里,把所有能翻案的路径都想尽了。那一刻,她不愿接受任何确诊的答案。

想了半天,她回拨电话,得到的是“基本上确定了”的回复,她只觉得头顶瞬间乌云密布,压得她胸口发闷,呼吸困难。

她躲在厨房洗碗,想哭却怕哭出声,让阿茼木的外婆听到——那两个从小把阿茼木捧在手心里的人,年事已高,如果知道外孙女生病,一定承受不住。

杨柳把声音压到喉咙最深处,脸朝向窗外,眼泪不住地往下掉。

杨柳姐姐听到动静,走过来说:“要哭就哭出来,到时候憋坏了。”她终于撑不住,整个人蹲下来,抱着头,把声音闷在手臂里,止不住地哭。

那是她第一次为女儿的病放声大哭。

当女儿打电话让她陪护时,她几乎没有停顿地回:“不用你说,我肯定来。”

眼泪在那时全部收了回去。她像一名被紧急召回的士兵,收拾行李,从江苏老家坐动车奔赴北京。

等到下午五点抵达北京,看到女儿的杨柳,心里终于踏实多了。

曾经,母女在这个世界上的第一次见面,就充满了疼痛。如今再次见面,又是因为疼痛。

生病以前,阿茼木没见过母亲杨柳的眼泪。相处几十年,母女俩像一对刺猬,离得近了各种矛盾争吵不断,离得远了又彼此思念每天通话。

化疗期间,两个人斗嘴依然是常态,一言不合就开吵。这是阿茼木自18岁离家以后,第一次和妈妈长时间亲密接触。

她把这种陪护形容为“掉到一个放满糖浆的浴缸里”,甜甜的又黏黏的,包裹得很紧密,偶尔有点窒息,可是又很甜蜜。

尽管架没少吵,但杨柳还是把全部的精力都倾进了这段陪护里,用她自己的话形容,就是“24小时贴身保姆”。对女儿的衣食起居,她比以往任何时候管得都起劲。

患卡肺(卡氏肺孢子肺炎)期间,杨柳听说百合补肺,坚持每天早上给阿茼木蒸一大碗百合,不吃完不能下桌;为了补充蛋白质,她要求女儿每天早上至少吃两个鸽子蛋和一个鸡蛋。



化疗期间,杨柳给阿茼木做的饭菜

阿茼木说,自己的不着调是随了妈妈。有一次阿茼木身体不舒服,就跟杨柳说,我想握着你的手。杨柳想了想,把脚伸到阿茼木面前:“刚洗的,拿去。”阿茼木回忆起来笑着说:“我哪有办法在这种环境下严肃地悲伤。”

杨柳也尽力给阿茼木带来积极的能量。化疗期间,阿茼木若是情绪低落或身体不舒服,杨柳便主动讲起自己小时候的趣事、和朋友之间的事情,还学以前的同事打篮球,声情并茂,惟妙惟肖。

她高超的模仿能力让阿茼木感慨:妈妈真是生早了,放在现在,她一定可以成为一个优秀的脱口秀演员。

天气好的时候,她会拉上无精打采的女儿,下楼散步晒太阳。女儿不讲话,打不起精神,她就找各种话题,聊女儿小时候的事,后来还让女儿加入广场舞大妈的队伍。

在阿茼木轻松诙谐的口中,化疗和疾病带来的疼痛似乎并没有那么可怕。但只有一直陪护的杨柳看得到,女儿被折磨得瘦脱相的样子。

有时候吵完架,“一看到她那个可怜的病猫样,盖上被子就看不着人了,跟个纸片似的,想想又特别心酸。我就算了,不跟她生气了。”

在阿茼木心里,母亲为自己付出的实在太多。

入院前,清高了大半辈子的杨柳决定抛下面子,给主治医生塞红包,一脸悲壮地走进值班室,结果医生拒收;

她的记性在渐渐变差,一次次说错拗口的药名,因记不住医嘱而慌张,甚至在医生查房时退到角落,担心影响女儿和医生交流;

第一次住院,她仔细打包了一大箱行李,每件东西都用几层塑料袋裹紧,却忘了带自己的被枕,只能蜷缩在羽绒外套下将就一夜;

陪护时的精神压力更不用提,各种处理不完的事情,状况百出,让杨柳的神经高度紧绷。

阿茼木自己都没发现,妈妈的皱纹和白发,悄悄多了许多。



2024年春节,阿茼木和杨柳在扬州逛园子。

左为戴着假发的阿茼木,右为母亲杨柳。

陪护的时候,最难熬的是晚上,天将要黑的时候,杨柳的心情就低落下去了。租的陪护床要十点以后才能领,在那之前,她既不能睡觉,也不能铺床,只能坐着或站着,耗完晚饭后那漫长的几个小时。

医院统一配发的陪护床又矮又软,铺开来像一张没有没有支撑力的吊床,窄得连翻身都困难。一躺下,人就陷到中间,腰像被悬空的绳子勒住,屁股几乎贴到地面。

床矮得视线几乎与地面平行,杨柳打眼看过去,都是床底下的鞋和灰尘,墙角还有各种分泌物和污渍。

有时领的陪护床不太结实,稍有动静就会嘎吱作响,她既不敢翻身也不敢动一下,一个姿势睡几个小时。

“我妈何曾受过这种罪?她一辈子都在一个整洁、干净、秩序井然的世界里生活,丝毫没有应对此种情况的经验。”

杨柳有时候会打呼。阿茼木知道,为了不妨碍病友休息,妈妈每次都要等到12点左右才睡。事实上,杨柳本身有着几十年的重度失眠,在熟悉的家里尚且每晚都得靠安定入睡。

有时阿茼木在病床上,看着躺在小小的陪护床上装睡的妈妈,特别想掉眼泪。

阿茼木完全没办法想象,生病期间没有妈妈会是什么状态。立春发病那天,她痛到意识模糊,处于休克边缘的瞬间,她不由自主地在叫妈妈。她清晰地记得,那时心里想着,如果妈妈在一定会好一些。

可她也清楚,那个在她心里无所不能、可以把世界拾掇得井井有条的神奇女侠,也已年过花甲,到了需要她照顾的时候。

中国女人什么都不怕,就怕结婚之后的命运无常,就怕未老先病——无力孝养父母,无法抚育幼儿。

阿茼木还来不及准备,就先被妈妈抱住,撑过了那段最艰难的日子。



黑心小棉袄

刚确诊那会儿,阿茼木花了很长时间,才接受了自己得癌的事实。

第一次有实感是她做完PET-CT,一个可以看出全身肿瘤的分布的检查。片子出来,看到满身都分布着小亮点的那一刻,她才觉得,“这个事儿真的是落我头上没跑了”。

那几天,她脑海里想的最多的就是7岁的女儿如意。

接受化疗的这一年,阿茼木跟女儿见面的次数一只手数得过来。

第一次化疗结束后,丈夫老魏用轮椅将她推回公婆家。当时因为白细胞的剧烈下降,阿茼木的两条腿像面条一样没有力气,站起来都费劲。她看到如意就在楼上,但因为抵抗力低下,阿茼木没法跟女儿见面。

她哭得口罩里都是泪水,却发不出声音。



2024年春节,阿茼木戴着假发和女儿合照

化疗后,阿茼木脱发严重,怕孩子接受不了,于是在家也戴着帽子。那天阿茼木在家午睡,如意悄悄走过来,直接掀开帽子,盯了两秒,笑着说:“哎呀妈妈,你没有头发了,哈哈哈。”

阿茼木觉得,年幼的女儿可能还无法理解“癌症”两个字。她把事情简单告诉女儿:“妈妈生病了,要治疗一段时间,所以不能和你一起住。”如意听完只是点点头,像接受了一个普通的日常安排。

化疗的某一天,如意因为写作业不认真被吼,她抬起豆豆眼看着阿茼木:“妈妈,你嗓门这么大,真不像有病的人。”

此后,古灵精怪的如意就被阿茼木叫做“黑心小棉袄”。

病情好些后,阿茼木和女儿有了一起逛公园的机会。阿茼木突发奇想,觉得要训练一下女儿遇到突发事故的能力,万一自己哪天倒地上了,她还能帮着打120。

于是她装作中了草地里毒蘑菇的毒。逼真的演技让如意信以为真,结果如意掉头躲开,怕被“传染”,逗得阿茼木忍俊不禁。

但这并不让她失望,如果可以,阿茼木希望,女儿把爱都留给她自己。



2020年秋天,阿茼木和如意走在去公园的路上

黑心小棉袄也偶有温柔的一面。

在英文课上,被老师问到最讨厌的天气,如意回答:最讨厌台风天,因为妈妈戴假发。

阿茼木和丈夫争执后,躲在卧室里掉眼泪,曾经财迷一样守着自己密码箱的如意,跑回房间从箱子里翻出一只珍藏已久的黄水晶貔貅,塞进阿茼木手里,说:“送给你。”

独自做腹穿前,紧张焦虑的阿茼木对如意说:“你能给我一个小亲亲吗?我有点害怕,如果有你给的小亲亲,或许能勇敢一点。”

平日里既不爱拥抱也不爱亲吻的如意,破天荒地靠过来,在阿茼木脸上深深地印了一下,认真地说:“有时候我也会害怕,我就会跟自己说:一定行的,加油!”并弯着瘦巴巴的小手臂,做了一个“努力”手势。

后来在B超室,阿茼木就是靠着这个温暖的吻和那句“加油,一定行的”,撑过了那根长得像小臂一样的穿刺针。



2025年暑假,阿茼木和女儿在腾格里沙漠

阿茼木的书出版以后,如意也在看。前半段,如意笑得前仰后合,看到后半段,阿茼木注意到,女儿不说话了。

有一天如意突然问阿茼木,“你书里写你的病会复发,你真的会复发吗?”想来想去,阿茼木说,“我也不知道会不会复发,就算复发了,应该也能治。并且这和你没有关系,那是我的事情。你只管过好你的人生。”如意觉得很有道理,放心地走了。

阿茼木真的想过,如果自己陪不了如意长大会怎么办。她和丈夫老魏约定,“在女儿上大学之前,老魏可以谈恋爱,但不能结婚,不能把钱给别人,我要都留给我女儿。”

生病之后,阿茼木对女儿没有任何学业上的要求,只希望她像她的名字一样,如意快乐。

“她的世界里不能只有一个生病的妈妈,她应该去读书、去奔跑、去爬山、去游泳、去打篮球、去做游戏、去冒险甚至去打架、去耍赖……去完成一个健壮而年轻的生命应该完成的一切。”



2025年暑假,阿茼木和如意在青海湖边

这,就是阿茼木最想看到的全部。

如意只要继续向着她的世界奔跑,就已经是阿茼木坚持治疗、努力康复的全部理由。



温暖的过客

阿茼木的病房在十层,趁护士不注意的时候,她会悄悄跑到大阳台上,从上面往下看,很多人的头顶像小蚂蚁一样在地面上走来走去。

她有时感觉那好像是另一个平行世界:病房里是消毒水味的世界,大家都躺着看手机;病房外则是另一个生机勃勃的世界,充满烟火气。

在冰冷的白色病房里,在没有朋友、没有社交的住院生活中,朝夕相处的病友、医护人员给了阿茼木莫大的安慰和快乐。

给阿茼木输液的小护士小雨,嗓门大,酷爱聊天,她说,护士的工作不仅是帮病人“化疗”,更是“话疗”。于是从病房趣事聊到病友故事,她用一张叭叭的小嘴,让冷清的病房变得热闹无比。

同屋的一个病友阿姨,每天早上在病房里放“好事将要发生”的录音,反反复复,如同念经。阿茼木在觉得有趣以外,也感受到一种动人的生命力——每个人都在用不同的方法试图让自己好起来。

她也从病友身上汲取到力量。她听病友跟她说,曾经认识的一个阿姨,年年春天都要复发一回,她曾为此烦恼忧愁痛不欲生,但后来想开后,就把这个病当作了大号月经——“年经”——复发了就治疗,治完了又该干嘛干嘛去。

还有用力拍着她肩膀说“别怕,能治”的女大夫,会主动笑着说“再见,小茼!祝你早日康复”的急诊科女医生,在检查前盯着她吃下两块饼干的小护士。

她将这些微不足道却快乐的瞬间默默存档,用轻松诙谐的文笔写进了《病房请勿讲笑话》一书。



在阿茼木的书里,这些在病房里短暂交会的人,构成了她生命里一个奇异而独特的群落。

在那段被限制、被封闭、被迫停下来的日子里,正是这些陌生人的存在,让她的世界没有完全塌缩成一张病床、三面白墙和刺鼻的消毒水味。



2022年维持治疗期间,阿茼木在“阳光房”

还有一位陌生的朋友,成为阿茼木生命中温暖的过客——黄黄。

黄黄是公婆家院子里的流浪猫。结束化疗后,阿茼木一家搬到公婆家的房子长住,生活开始和这只大橘猫有了频繁的交集。

它总是不请自来,像个自来熟的老邻居,表达对人类的亲近。从那之后,黄黄成了她治疗生活里一种安静的陪伴。

2023年,在阿茼木的治疗陷入困境的同时,黄黄也生病了。它因口炎变得消瘦,下巴的毛结成一团,被疼痛折磨得无法吃东西。

和阿茼木类似,黄黄的病来得突然又毫无道理。尽管老魏不支持,阿茼木还是带着黄黄去了宠物医院。她把虚弱的猫托付给医生,也把对生命的珍视寄托在了黄黄身上。

黄黄最终还是离开了。

阿茼木第一次清晰地意识到:死亡不是“未来才会发生的一件事”,而是会在某个普通的傍晚、在你毫无准备的瞬间,真实地落在眼前。

黄黄的生病、治疗和离去,像是一场与她病程平行的生命旅程。

她看着它从活泼到虚弱,从挣扎到消散,也在黄黄的命运里照见自己:生命终究是脆弱的。



黄黄生前照片,于2023年10月拍摄

起书名的时候,阿茼木和编辑想过很多个版本,最终敲定了“病房请勿讲笑话”这个名字。

阿茼木说,笑话不是讲出来的,而是活出来的。

“生活里的每一个困境、每一个难以挣脱的泥淖,若干年后回头去看,也不过是一个笑话。所以,病房请勿讲笑话,是希望所有正处于人生低谷的人,都能把日子活成笑话。”

2025年11月,笔者在咖啡馆里见到阿茼木的时候,她的头发已经变成了银白色。

但她的脸神采奕奕,交谈间的笑声几乎没有断过。



对谈结束后,笔者在附近公园

给阿茼木拍摄的照片

她说,生病改掉了她的拖延症,她深刻地感受到,生命是一条有限的线段,她要珍惜每一个能够大笑的日子。

要是能回到生病以前,阿茼木想跟自己说,你可以早点就开始做你想做的事。

现在,阿茼木每天的生活过得十分忙碌,工作之余做播客、写小说,接送孩子,闲暇间还要和母亲连线做瑜伽,每半年复查一次身体。

她没有时间去纠结是否复发的问题,尽力活在每个当下才是她的课题。

如果生命是一场脱口秀,阿茼木觉得,自己要讲的,才刚刚开始。

监制:视觉志

编辑:+L

视频号:视觉志

本文来自公众微信号:视觉志


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