文/廿一

来源/婚姻与家庭杂志（ID：hunyinyujiating99）

几个月前，河南。橘色的夕阳把墓园浸成蜜色，一个女人正低着头擦拭着眼前的石碑。雪似的碎发垂下来，扫过碑身。她嘴里不停地絮絮叨叨：“小鸟又来找你玩儿啦，你和它们说：‘你得讲卫生！否则妈妈该唠叨我了呀！’”



做完这些，她拿出包里的布丁、面包、蛋挞等一字排开，挨个儿打开包装：“这个面包妈妈替你尝过了，有点儿甜，下次给你带咸口的。”然后俯下身，亲了亲墓碑照片上的小脸。



她总会尽力将嘴角翘起，让孩子看到自己最好的模样。

这位母亲名叫尹从倩，是河南一座陵园的常客。而这座墓碑，是她的孩子橘宝的。这3年间，每隔10天左右，守墓人就会看到她的身影，沿着陵园的台阶一步一步向上走。



背后的故事，得从5年前说起。



出生仅13天，罕见病袭击了他

2020年3月12日，当婴儿的啼哭声响起，再次成为母亲的尹从倩看着眼前这个皱巴巴的男孩，满布汗水的脸上露出了一丝微笑，给他取名“橘宝”。

如果不出意外，身为婚礼策划师的尹从倩产假结束就可以重返职场，继续简单而充实的幸福生活。

万万没有想到的是，她的人生会在13天后改写。

这天早晨，刚吃完奶的橘宝开始腹泻，脸色变得越来越黄。起初，大家没有过多在意。可随着腹泻的次数增多，孩子的哭声也越发凄厉，尹从倩抱起孩子就往医院跑。

坐在南阳医院的急诊室里，她的指尖不住地颤抖。检查单据拿在手里，“未明确病因”几个字，让她的心跌落谷底。

于是，她与丈夫赶紧买好车票，前往郑州大学第三附属医院治疗。脑电波、核磁共振、抽血、吊瓶，一轮又一轮的检查，医生终于找到了橘宝的病因：大田原综合征。



这是一种罕见的婴儿痉挛症，全球发病率不到万分之一，多数孩子活不过周岁。即便存活，也会伴随严重的智力障碍和运动功能丧失。她盯着诊断书上的字，眼前一阵发黑。

听了医生的话，丈夫坐在椅子上抱着脑袋沉默良久，最终决定放弃。而一向温柔的尹从倩抱着襁褓中的孩子，坚决地对丈夫说：“不。”



重症监护室的玻璃，隔开了宝宝和妈妈

尹从倩开始不断地在网上搜索资料，寻找一切治疗的可能性。几天后，橘宝的腹泻陡然加重，她又独自踏上了前往上海复旦医院的旅程。

白天，尹从倩带着孩子穿梭在医院的各个角落。交费、检查，孩子的吃喝拉撒填满了她一天。

每当夜幕降临，因为身体的疼痛无法言说，橘宝只能通过不断哭闹来表达。尹从倩怕打扰别人，只能抱着孩子坐在走廊的椅子上，等着他慢慢平复。

有一天，她揉了揉僵硬的腰肢，缓缓起身，一抬头就看见了对面镜子中的自己。不知从何时起，自己的发间已添了雪白。

病情的反复，让尹从倩心力交瘁，但她从未放弃，又趁着大儿子放暑假，带橘宝赴北京治疗。

尹从倩带着基因检测报告，辗转于北京儿童医院和北京市妇幼保健院，橘宝最终被确诊为线粒体脑肌病。这种基因缺陷会让孩子的身体像逐渐失灵的机器一样，直至死亡。






因为孩子的病情，尹从倩辞去了原本热爱的工作，看着孩子逐渐失明、失聪、丧失吞咽功能，最后连呼吸功能也开始退化。

她曾在视频里记录过这样一个画面：橘宝静静地躺在床上，半眯的眼睛望着虚空，身边的排痰机“嗡嗡”地响。尹从倩伸过手，轻轻将手指放在橘宝的眼皮上，合上，又打开。

因为眼肌瘫痪，孩子连眨眼也成了奢望。随着孩子病情加重，他们的房间里陆续添置了雾化机、吸痰仪、呼吸机、制氧机等设备，家也俨然成了医院的模样。



2023年4月1日那天，橘宝的监护仪尖锐地响起来，尹从倩一回头，看到屏幕上显示心率290，血氧63%。她立刻冲到床上，将孩子放平，打开吸痰机拿吸痰管。

她的两只手用尽全力将橘宝锁得紧紧的牙掰开，却怎么也掰不开。过了一会儿，橘宝的嘴慢慢松开了。

她明白，留给孩子的时间不多了，于是赶紧进行胸外按压，做人工呼吸，并立刻拨打了120。医生上门时，只看了一眼就说：“孩子瞳孔散了，节哀吧。 ”

那一瞬间，尹从倩觉得整个人轻飘飘的。她无法接受孩子就这样离去，坚持送去医院抢救，直到“呼吸循环衰竭”的通知单拿在手里，她才惊觉，自己的天塌了！

经历了40次大大小小的住院，27次重症病危，年仅3岁的橘宝，最终还是离开了这个世界。

后来，橘宝的哥哥写了这样一篇作文：

弟弟离开的那一晚上，我看着妈妈坐在床上平静地抱着他，跟他小声说话，轻轻地亲他的脸。我也平静地坐在弟弟身边，只是我不敢和妈妈对视，也不敢交流。

后来，我挨着弟弟睡了，弟弟盖着被子，小手依然很凉，我攥着他的手放在我的肚子上暖，然后闭上眼睛等着天亮。天亮了，妈妈给我们轻轻地盖了盖被子，出去洗澡了。我睁开眼，看着安静的弟弟，摸他的脸，真凉了，冰冷冰冷的……

总有人懂你脆弱，陪你坚强

橘宝路过人间的这3年，哥哥远远从一个一见到妈妈离开家就崩溃的小男孩，成长为一次次深夜陪坐在诊室门外等候的男子汉。

他可以熟练地给弟弟换尿布、擦口水，也会轻轻地对妈妈说：“妈妈你睡会儿，我盯着输液瓶。”

还会跪在草席上，将弟弟饲管上的管子拔掉，用针管一点点把奶推进去。抱着永远无法回应的弟弟，他一次次地逗他，可转头擦掉泪水，继续抱着弟弟轻轻摇摆。

这一年，他也不过10岁。



回到娘家时，尹从倩看着母亲佝偻的身子却仍在为自己和孩子忙前忙后，不免心酸。特别是夜里，母亲见她整夜盯着病弱的孩子，总会说：“我老了，觉少不瞌睡，你先去睡吧。”

这些无言的支持无时无刻不在鼓舞着尹从倩，让她在无数个崩溃的瞬间重新站起来。

因为住在医院比在家的时间还长，橘宝成了这里的常驻宝宝。一岁生日的时候，在体征相对稳定的情况下，医生批准了尹从倩进入重症监护室的请求。

ICU的护士和医生们为橘宝准备了蛋糕和礼物，并写下卡片：“笑脸与阳光同在！早日战胜病痛，健康如初！”



许久未笑的尹从倩对着镜头比出一个“耶”的手势。或许，橘宝也感知到了那一刻的珍贵，他微微眯起眼睛，嘴角轻轻上扬，留下了与母亲最温馨的一张合影。



邻居会在哥哥远远无人看管的时候，把他接来家里吃饭。阿姨叔叔们隔三岔五地找各种理由给他们给钱、送水果。

罕见病的妈妈们也聚在一起互相加油打气。若是遇到有相似病症的家庭，她们便主动推荐曾就诊的医生，分享最新药物信息，并交流可行的治疗方案。

橘宝的故事引起了社会各界的广泛关注，也为他筹措了最宝贵的生命基金。

苦难从来不是生命的全部，总有人在你看不见的地方，用善意为你搭起屋檐。



不仅是橘宝的妈妈，更是自己

从出生时的7斤，到3岁时的40斤，再到手中仅余3斤的骨灰盒——这是橘宝生命的物理重量，而他在妈妈心中的分量，却重过千山万水。

橘宝刚去世的那半年，尹从倩几乎住在陵园里。大多数时候，大儿子远远总是默默陪在她身边。直到有一次，远远哭着说：“妈妈，弟弟在天上看到你这样，会难过的。”



她看着眼前崩溃的孩子，开始意识到自己的状态对他的影响。她的头发依旧雪白，却坚定地目视前方，努力笑着：“我不仅是橘宝的妈妈，也是远远的妈妈，更是我自己。”

在橘宝短暂的一生里，尹从倩花费将近200万元，他的逝去，留下的除了难以言明的心痛与遗憾，更是巨额的债务。

尹从倩开始尝试售卖私房酱料还债。在每一次挥动锅勺的瞬间，她都会想起橘宝一生的点滴。

那些痛苦的、幸福的过往，都浓缩成“生”的力量——为远远，为自己，为曾经帮助、温暖过自己的人，努力地站起来，然后活下去。



直到如今，尹从倩依然雷打不动地到陵园看望橘宝。她带上大儿子，坐在墓碑旁唠唠家常，吃点零食。

有时，她捏着远远动个不停的脸颊，笑着调侃：“弟弟在问，‘你们是来看我的，为什么把自己的肚皮撑得大大的？’”而后两个人肩并肩，迎着夕阳的余晖与橘宝挥手告别。

墓碑上橘宝的照片里，那双眼睛还是亮晶晶的，像是在说：“妈妈，我一直都在。”

爱不会消失，只是换了一种方式延续在未来的日子里。它让你看到，在命运的重击下，依然可以捧着破碎的时光，活出温暖的模样。

参考来源：微博暖视频、都市频道、九派新闻、抖音号@橘宝妈妈

作者：廿一。来源：婚姻与家庭杂志（ID：hunyinyujiating99）。中国家庭幸福生活引领者，专注女性成长与婚姻幸福，探讨如何更好地爱自己、爱家人。